개인정보보호위원회(위원장 고학수. 이하, 개인정보위)는 23일, 보건복지부와 함께 보건의료데이터 연구 활성화를 위한 현장의 의견을 청취하고자 서울아산병원을 찾았다.

이번 간담회에서는 서울아산병원, 서울대학교병원, 강원대학교병원, 아주대학교, 한라대학교, 한국보건사회연구원, 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원, 국립암센터, 한국인터넷진흥원, 카이아이컴퍼니, 루닛, 세나클소프트, 웰트, 삼성메디슨 등 15개 기관·기업이 참석했다.

개인정보위는 참석자들에게 지난 11월 15일 보건복지부 등 관계부처 합동으로 발표한 '데이터 경제 활성화 추진과제' 중 보건의료데이터 관련 가명처리된 공공 보건의료데이터 개방·반출 범위 확대, 유전체 데이터 활용범위 확대, 비정형데이터 가명처리 기준 마련, 생명윤리위원회(IRB) 절차 개선, 의료데이터 제공 관련 책임 명확화 등 주요 정책 추진방향 등을 알리는 한편, 보건의료데이터 연구 현장의 애로 및 건의사항을 수렴하였다.

이날 보건의료데이터 활용 연구자들의 주요 애로·건의사항으로 ▷국립암센터는 데이터 보유기관이 연구자에게 데이터를 제공함에 있어 정보유출, 우려, 사회적 논란 등 부담과 책임이 크기에 데이터 제공기관에 대한 법적책임 명확화·완화 필요성과 ▷국립암센터, 아주대의대는 유전체 정보를 제3자가 연구목적으로 활용할 수 있도록 가명정보 활용 범위 확대 필요, 민감상병 정보 또한 개인식별 위험이 낮음에도 정보를 미제공하거나 제한적으로 제공하는 경우가 많아 연구 수행이 어려움이 따른다고 토로했다.

▷루닛, 카이아이컴퍼니는 이미지, 영상 등 보건의료 비정형데이터를 안전하게 활용하기 위해 구체적인 가명처리 방법과 예시를 제시하여 불확실성을 해소시킬 수 있는 가이드라인 필요성을 ▷삼성메디슨은 초음파 영상의 경우 해당 영상만으로는 거의 개인식별이 불가능하다고 판단되므로, 합리적인 가명처리 기준이 마련된다면 연구개발 목적으로 유용하게 활용 가능할 것이라고 밝혔다.

▷서울대병원, 웰트는 다기관이 참여하는 대규모 연구는 생명윤리위원회 심의(IRB)와 데이터심의위원회(DRB) 심의 절차가 너무나 복잡하고 오래 걸리며, 일원화된 심의가 어려움을, ▷서울아산병원, 한라대는 생명윤리법-개인정보보호법 간 가명처리·익명화 등 관련 용어가 서로 달라 실제 의료데이터를 다루는 연구 현장에서는 데이터 처리 수준 등에 있어 혼란이 발생, ▷서울대병원, 세나클소프트, 루닛은 연구자와 기업이 보건의료데이터를 활용·결합하여 다양한 연구와 사업을 시도할 수 있도록 정부의 컨설팅 지원, 인프라 증설, 제도 개선 등 요청하기도 했다.

이에 대해 개인정보위는 답변을 통해 연내 가이드라인을 개정하여 데이터 제공기관에 대한 법적책임을 명확히 안내하고, 의료 이미지·영상정보 등에 대해서는 현장에서 적용 가능한 구체적 사례 등을 제시하여 비정형데이터 가명처리 기준을 마련할 계획이라고 밝혔다.

또한, 데이터심의위원회(DRB)와 생명윤리위원회(IRB) 간 중복심의 절차 간소화, 일부요건 변화에 따른 생명윤리위원회(IRB) 재심사 부담 경감, 결합전문기관 자체결합 확대 등 합리적이고 간소화된 보건의료데이터 활용 절차를 마련해 나가겠다고 밝혔다.

고학수 개인정보위 위원장은 “오늘 나온 의견 중에는 지난 11.15.에 발표한 ｢데이터 경제 활성화 추진과제｣에 포함된 내용도 있고, 앞으로 정부가 새롭게 해결해 나가야 할 과제들도 있다”고 밝히며, “앞으로 복지부 등 관계부처와 협력하여, 보건의료데이터를 안전하게 마음껏 활용하여 연구를 수행할 수 있는 기반을 마련해 나가겠다”고 강조하였다.